我的不一樣人生 - 財團法人罕見疾病基金會

住院期間及往後回診，醫師對孩子的症狀相當好奇也做了相當多的檢查，但都查不出病因來， ... 的小朋友，還幫我們轉診到內分泌科由王慈柔醫師看診經抽血檢驗確定無誤。

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孩子未出生前，太太每次做產檢，醫師都說正常，只是頭大一點而已，我們夫婦也滿懷希望帶著為人父母的喜悅，來迎接這個小生命的來到，但是，從胖胖出生那刻起醫師告訴我們，我們的孩子有隱睪及無法吸奶的現象，和一般剛出生的嬰兒大不相同，正感到一陣錯愕不知如何是好之時，醫師建議我們夫妻趕快轉診到附近的高雄醫學院醫治，或許對他的病情有所幫助，因此，就聽從醫師建議轉診到高雄醫學院了，在加護病房治療一週後仍以鼻胃管灌食無起色，我便毅然決然的把孩子帶回家照顧，每天按時以鼻胃管灌食牛奶約4、5個月之久。

住院期間及往後回診，醫師對孩子的症狀相當好奇也做了相當多的檢查，但都查不出病因來，只概括的描述將來可能無法走路，要我們夫妻有心裡準備，對我們而言，只是加重無助感而無實質幫助，也只好聽天由命了。

  　　記得胖胖出生三個多月第一次發燒時帶去給醫生看，在回家途中因熱痙攣全身抽筋及嘴唇變黑，由於經驗不足，只是心急不知所措，之後經詢問醫師如再發生熱痙攣時應如何急救？醫師建議只用熱毛巾擦拭身體即可，還告訴我往後可能會經常發生，最好不要讓他常發燒，否則熱痙攣次數多了腦部缺氧會影響智商，從此之後，我聽從醫師的建議只要孩子發燒超過38度就先以退燒塞劑塞肛門讓他迅速退燒，以免體溫上升產生熱痙攣，一有發燒情形時，每隔1小時就量一次體溫看看溫度有沒有往上升，也因此常常弄得我一整夜沒睡覺，直到退燒為止，心裡總是惦著發燒會熱痙攣影響智商！直到胖胖6歲以後發燒時不再熱痙攣了，才安心了許多。

　　孩子四歲時，送去幼稚園和小朋友學習互動，老師沒有告訴我孩子在幼稚園裡有什麼不對勁或情緒不穩的情形，只是愛撕紙、愛吃東西，飲食沒有特別控制不久之後體重就增加到四十公斤以上，原本我不以為意，但是，胖胖五歲了，說話還是不清楚，我們夫妻很擔心他發展遲緩的問題，經鄰居介紹到高雄長庚醫院兒童復健科門診，把他的特徵告訴醫師大略檢查一下，告訴我們八九不離十為「小胖威利症候群」的小朋友，還幫我們轉診到內分泌科由王慈柔醫師看診經抽血檢驗確定無誤。

因此病症當時國內醫學資料闕如，乃透過鳳山伊甸基金會幫忙上網抓資料、翻譯，大致瞭解病情並利用每週一、三，長期在高雄長庚醫院做職能、電腦認知及語言治療約四年時間，希望早療對他有幫助。

　　胖胖就讀國小1年級的開始也是我們夫妻惡運的開始，在學校裡胖胖會去拿同學的東西或食物吃，利用機會常跑去學校附設幼稚園裡拿小朋友的食物吃，甚至吃學校營養午餐剩下的廚餘，而且喜歡把小動物（小鳥、小魚、兔子、蠶）弄死，上課時常利用機會跑出校外一家一家的吃，一不見了學校就通知我去尋找，常騎著機車到校外尋找、等商家通知或派出所通知我領回。

記得有一次從高雄市自己搭乘台汽客運到台北市遊蕩，到了台北市被計程車司機送到派出所通知我領回。

還有一次從高雄市坐火車說要去台北，在台南隆田火車站被列車長驗票時發現迄點台南站當場交由該站務員處理，並詢問胖胖我家電話號碼通知我領回，此種狀況常發生，領人找人是我心中的痛與不安。

  　　胖胖目前就讀國中特教班2年級，在導師的特別教導下，情緒自控雖有進步，但還是有一段距離，飲食方面還是難以控制，從小學到國中每天上下學需我接送，深怕發生意外，這條漫長的路對我而言走起來特別辛苦，只是無法停下來還得繼續走下去，只因為胖胖是我的孩子，我沒有選擇不要他的權力，但願上蒼保祐我的家庭每個孩子平安快樂的成長，尤其是胖胖，是我一生最大願望。

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