給病人家屬的一句話 - HOPE｜財團法人癌症希望基金會

... 過來人的病友，和病人面對面都會有一定程度的壓力了，更何況是同時身為主要照顧者的家屬呢？ ... 「他心情不好的時候我不知道該怎麼安慰他，我有很強烈的無力感」 Hope財團法人癌症希望基金會 OpenMenu 關於我們 成立緣起 宗旨與目標 董事長的話 董監事會 榮譽董事 大事紀 年度報告 十五週年特刊 聯絡我們 認識癌症 癌症希望頻道 運動處方 希望廚房 抗癌攻略 癌友情緒調適處方 身體照護處方 十大癌症 大腸癌 肺癌 肝癌 乳癌 口腔癌 攝護腺癌 胃癌 皮膚癌 甲狀腺癌 食道癌 癌症統計資料 其他癌症 子宮頸癌 淋巴癌 喉癌 腦瘤 鼻咽癌 腎臟癌 膀胱癌 卵巢癌 胰臟癌 白血病 骨肉瘤 子宮內膜癌 多發性骨髓瘤 胃腸道基質瘤 神經內分泌腫瘤 慢性骨髓性白血病 惡性軟組織肉瘤 癌症照護 營養照護 生理照護 心理照護 生育健康 希望護照APP 希望廚房 健康料理食譜 胃癌病友友善食譜 希望圖書館 希望會刊 希望專欄 圖書介紹 衛教懶人包 癌症衛教手冊 癌症卫教手册-简体 我們的服務 專家諮詢 營養諮詢 保險諮詢 心理輔導 福利諮詢 衛教諮詢 課程活動 學習營 營養補給班 美麗守護班 身心社專題講座 資源補助 希望驛站 急難救助金 營養品補助 就醫交通補助 義乳胸衣補助 常見QA 康復用品 假髮租借 頭巾(毛帽)贈送 義乳胸衣 成長團體 支持性團體 家庭親子營 子女夏令營 病友活動 病友會 彩繪希望 捕捉希望 希望樂活學苑 聽希望在唱歌 癌友光頭寫真 政策倡議與防癌宣導 政策倡議 癌症治療可近 癌友生育健康 疾病自主管理 建立無縫接軌照護 防癌宣導 防癌五保庇 淋巴癌宣導 大腸癌宣導 神經內分泌腫瘤 支持我們 捐款方式 收據開立 捐款徵信 愛心芳名錄 受補助者徵信 財務報告 捐款QA 希望小舖 加入志工 假髮捐助 關於假髮捐助 捐髮 捐助製作費 假髮製作流程 其他合作 捐頭巾 交通方式 希望小站 搜尋 電腦版│facebook Youtube微博 Line@ Mail 關於我們 認識癌症 我們的服務 政策倡議與防癌宣導 支持我們 交通方式 成立緣起 宗旨與目標 董事長的話 董監事會 榮譽董事 大事紀 年度報告 十五週年特刊 聯絡我們 癌症希望頻道 運動處方 希望廚房 抗癌攻略 癌友情緒調適處方 身體照護處方 十大癌症 大腸癌 肺癌 肝癌 乳癌 口腔癌 攝護腺癌 胃癌 皮膚癌 甲狀腺癌 食道癌 癌症統計資料 其他癌症 子宮頸癌 淋巴癌 喉癌 腦瘤 鼻咽癌 腎臟癌 膀胱癌 卵巢癌 胰臟癌 白血病 骨肉瘤 子宮內膜癌 多發性骨髓瘤 胃腸道基質瘤 神經內分泌腫瘤 慢性骨髓性白血病 惡性軟組織肉瘤 癌症照護 營養照護 生理照護 心理照護 生育健康 希望護照APP 希望廚房 健康料理食譜 胃癌病友友善食譜 希望圖書館 希望會刊 希望專欄 圖書介紹 衛教懶人包 癌症衛教手冊 癌症卫教手册-简体 專家諮詢 營養諮詢 保險諮詢 心理輔導 福利諮詢 衛教諮詢 課程活動 學習營 營養補給班 美麗守護班 身心社專題講座 資源補助 希望驛站 急難救助金 營養品補助 就醫交通補助 義乳胸衣補助 常見QA 康復用品 假髮租借 頭巾(毛帽)贈送 義乳胸衣 成長團體 支持性團體 家庭親子營 子女夏令營 病友活動 病友會 彩繪希望 捕捉希望 希望樂活學苑 聽希望在唱歌 癌友光頭寫真 政策倡議 癌症治療可近 癌友生育健康 疾病自主管理 建立無縫接軌照護 防癌宣導 防癌五保庇 淋巴癌宣導 大腸癌宣導 神經內分泌腫瘤 捐款方式 收據開立 捐款徵信 愛心芳名錄 受補助者徵信 財務報告 捐款QA 希望小舖 加入志工 假髮捐助 關於假髮捐助 捐髮 捐助製作費 假髮製作流程 其他合作 捐頭巾 希望小站 希望會刊 希望專欄 圖書介紹 癌症衛教手冊 癌症衛教手冊-簡體版 希望專欄 我們的服務 希望圖書館 希望專欄 友善列印│字級設定： 給病人家屬的一句話 【文/葉北辰 心理師】 還記得多年前，初發病第一次住院，一個在當醫生的高中死黨來探病的時候跟我說：「…從聽說你生病到現在看到你，還是沒什麼真實感…」雖然他是醫生，也接觸過癌症病人，但是自己認識超過10年的高中同學得癌症則是另一回事。

而當時某個正在讀心理研究所的學妹，將來的準心理師，常常來台大醫院實習卻都沒有來看我（以我們當時的交情她一定會順便來探病），後來她跟我說：「…其實，當年我常常想要去看你，但是後來都卻步了，因為我不知道看到你的時候要說些什麼…」。

話說回來，我自己在當志工或擔任心理師的時候，面對癌症病友，如果他們目前的狀況不是很好，有時我也會覺得手足無措。

就算是醫師、心理師，或是身為過來人的病友，和病人面對面都會有一定程度的壓力了，更何況是同時身為主要照顧者的家屬呢？ 我常常在演講的時候強調：大家都知道「癌症」對病人來說是一個重大壓力源，卻往往忽略了「癌症」對家屬（或陪伴者）也是重大的壓力源。

有趣的是，家屬本身也常常忽略這一點，有些時候，家屬甚至承擔了比病人更大的壓力。

病人的角色除了讓病人受到諸多限制，也常被賦予某些迷思，例如「一定要好好照顧病人」，家屬們可能因為這個迷思衍生出的自動化想法和情緒包括： 「他吃不下東西或吃了以後不舒服都是我做的不夠，我好焦慮」 「他不舒服的時候我都幫不上忙，我覺得很自責」 「他心情不好的時候我不知道該怎麼安慰他，我有很強烈的無力感」 「雖然我也很累，但不可以鬆懈，必須打起精神來為他做些什麼」 「我這麼關心你，為你付出這麼多努力，你卻不好好配合，我很生氣」 這個迷思在不同的家庭系統（或人際關係）中會有不一樣的效應，每個人在這樣的迷思上表現出的想法或感受不盡相同。

不過這裡我要分享一個有趣的概念： 自私的無私vs.無私的自私 有些時候家屬給自己太大的壓力，覺得自己應該盡一切的努力去照顧病人，自己的需求則拋諸腦後；覺得自己不該喊累、不能鬆懈，希望自己是全能的，這是一種「自私的無私」：很自私地認為自己一定要永遠無私地為病人付出，很少照顧到自己的需求或疲倦。

而「無私的自私」則是家屬能夠發現有時自己繃的太緊，該叫個暫停，放鬆一下讓自己喘口氣，身為主要照顧者或陪伴者，如果你垮了，病人就跟著一起垮。

正因為病人需要你，所以你更要先好好照顧自己、穩定自己，這是無私地想要顧好病人，無可避免的自私（偶爾要把自己的需求擺前面）。

如果家屬們很難跳脫「自私的無私」時，不妨想想這句話：「你越全能，他越失能」。

我們都知道，抗癌之路再怎麼艱辛，比賽選手依然是病人，家屬們只是一個輔助、支援的角色，可以在旁邊搖旗吶喊、可以在後面送水遞毛巾，但是你不可能代替他下去參加比賽！ 病人接受治療後，可能要住院、躺床，或是脫離原本屬於自己的現實生活，這些都是某種程度上的退化（regression），好比回到幼兒時期，如果這個時候家屬或陪伴者，表現地像個全能照顧者（像母親照顧嬰兒那般），反而可能讓病人失去了在抗癌之路上主動性，也更沒機會展現在病中自我照顧的能力，相信這不是家屬們所樂見的。

家屬們要肯定自己對病人的關心，或許病人現在的身體或心理狀況不是很好，但別太苛責自己，說不定沒有你的這些努力，他的狀況只會更差，關心病人的同時也要記得照顧自己，別給自己太大的壓力。

時時想想「無私的自私」和「自私的無私」！ 本文原收錄於希望會刊72期 開闔 認識癌症 希望專欄 希望圖書館 希望廚房 手冊下載 病友故事 衛教懶人包 宣導倡議 癌友生育健康 疾病自主管理 大腸癌 淋巴癌 神經內分泌腫瘤 RunningforHOPE 我們的服務 專家諮詢 資源補助 課程活動 康復用品 病友活動 支持我們 捐款 捐髮 捐頭巾 加入志工 愛心芳名錄 訂閱電子報 處處有希望 彩繪希望 捕捉希望 希望小舖 影音小學堂 著作權聲明 財團法人癌症希望基金會 台北希望小站：10058台北市中正區臨沂街3巷5號1樓｜電話：02-33226286 台中希望小站：40341台中市西區民權路312巷4-1號1樓│電話：04-23055731 高雄希望小站：81355高雄市左營區翠峰路22號1樓│電話：07-5810661 0809-010-580