【家屬篇】流沙中年照護現場 積蓄、青春和未來，全都付光了

然而，已正式進入高齡社會的台灣，許多人提早面臨「沒有家人」照護或輪班的困境。

家庭照顧者關懷總會2017年進行的「家人住院期間的照顧經驗與壓力 ... 贊助深度×開放×非營利贊助訂閱深度×開放×非營利贊助訂閱深度×開放×非營利評論專題攝影多媒體議題病床邊的照護危機【家屬篇】流沙中年照護現場──積蓄、青春和未來，全都付光了生活．醫藥11/6/2018文字陳麗婷攝影曾原信設計黃禹禛共同採訪／葉瑜娟、楊惠君醫療政治政策高齡老人長照失智症照護生活．醫藥11/6/2018文字陳麗婷攝影曾原信設計黃禹禛共同採訪／葉瑜娟、楊惠君醫療政治政策高齡老人長照失智症照護生活．醫藥11/6/2018文字陳麗婷攝影曾原信設計黃禹禛共同採訪／葉瑜娟、楊惠君醫療政治政策高齡老人長照失智症照護一人病倒、全家請假輪班照護，是過去台灣社會的常態。

然而，已正式進入高齡社會的台灣，許多人提早面臨「沒有家人」照護或輪班的困境。

家庭照顧者關懷總會2017年進行的「家人住院期間的照顧經驗與壓力調查」顯示，有17％受訪者是獨自一人負擔親人24小時的住院照顧工作。

「近來，常有年輕護理人員跟我說，病房裡常有哪個病房的家屬又昏倒了，現在家屬比病人早過世的不少，」台大醫院前護理部主任周照芳說。

「不管再累，都要照顧自己的媽媽，即使我知道自己以後也會是孤獨老人。

」44歲的阿龍，這句話說出許多中年「獨子女」心中最大的憂傷。

因為父親早逝，多年來做為獨子的他，不僅是一家之主，更是媽媽唯一的支柱。

8年前，阿龍的媽媽因為不舒服送急診，第一次就住了8天，住院檢查期間突然感到胸悶、喘不過氣，甚至無法下床，惡化相當快，最後確診為帕金森氏症。

自此，一切年輕單身漢的自由和社交，全從阿龍的生活裡淡出。

這段漫長的照護者人生中，阿龍的媽媽在醫院進進出出、他也數度因而被迫離職。

每進一次醫院，媽媽的狀況就更差了一點、看護的需求又更多了一些。

阿龍不僅在照護媽媽和自己人生中拔河，也在經濟負擔和看護花費中拔河。

獨子陷流沙無法放開父母的手，被迫離職阿龍在媽媽住院後，為了兼顧電話行銷的工作，曾申請醫院照服員幫忙照顧。

不料，隔壁病床的病患及家屬卻告訴他，聘請來的照服員經常打混且照顧得不好，提醒阿龍多注意。

於是，他利用工作外出時間趕到醫院看媽媽，果真2小時都沒見到照服員。

花了2天4,000元的照服費卻仍無法放心，擔憂媽媽無法獲得較好的照顧品質，最後，不管再辛苦，阿龍仍決定自己照顧。

不料，阿龍的公司得知他媽媽病情可能要拖很久，必須經常請假照顧，竟要求他離職，讓他慘遭雙重打擊。

媽媽出院後，阿龍趕緊申請長照居家服務員的協助，在2個月的空窗裡，阿龍每天待在家照顧媽媽，直到申請到每月有90小時的居家服務，才又重回原來的公司上班，但不久後仍被迫離職。

由於媽媽日漸退化、現幾乎全天臥床，居家服務時數遠遠不足。

輾轉換了另一家電話行銷工作的阿龍，為了工作時也能「看顧」媽媽，在公司裝了遠端監視系統。

阿龍說，居家服務員會在中午到家裡餵媽媽吃飯、翻身、擦澡等，其餘時間，他只能透過裝設監視器注意媽媽的狀況。

每天早上7點多趕著上班，晚上7點多回到家，要趕緊幫媽媽做管餵、拍背、清洗、翻身，一路忙到晚上9、10點倒頭就睡，這就是阿龍每天的日常。

2年前，阿龍的媽媽因褥瘡感染到醫院進行清創手術，這一住又是一個多月。

一方面是先前請照服員的經驗不佳，擔心若遇到不好的人、甚至虐待媽媽；另一方面是阿龍電話行銷的工作，每月底薪僅2萬5，業績又是忽高忽低，收入並不穩定，經常付完房租6,500元及媽媽每月6,000、7,000元尿布和營養素的錢，已經幾乎打平。

時間與金錢的緊繃，生活對阿龍來說，早已沒有期盼。

與病母居住在頂樓加蓋屋子裡的阿龍，8年來如一日，沒有自己的娛樂，沒有交友、聚會的權利，「結婚生子」更是連想都不敢想，把心思全部放在照顧媽媽身上，「我想以後應該會是孤獨老人吧！」「自己遇到才會知道。

」阿龍很少向人吐露照顧媽媽的辛苦，他說，因為自己是獨子，沒有可以替代的援手，時間重安排、學會如何照顧等都需要花很大的心力，而長期承受的經濟、照顧壓力，原本就有嚴重偏頭痛的他，發作頻率更加密集，痛起來會吐、無法忍受聲音吵雜、感到疲倦，前陣子連自己都住進醫院打止痛針、做疼痛控制。

而今媽媽合併患有失智症，但偶爾清醒時卻會突然對他說：「對不起、讓你很辛苦。

」阿龍聽著更加不捨。

當他照護疲憊不堪時，就想到小時候，媽媽牽著他走路上學、放學，中午準備親手做的便當送到學校；他不太會挑魚刺，媽媽總是貼心地煎白鯧魚給他吃。

一想到媽媽對他的愛，他更不能放開老病母親的手。

Fill1Fill1Fill1Fill1Fill1Fill1Fill1Fill114獨自照顧臥床媽媽的阿龍。

（攝影／曾原信）費用兩頭燒床位難求，只好長照機構、醫院兩邊付錢中華民國家庭照顧者關懷總會2017年針對曾有家人住院經驗的738位民眾，進行「家人住院期間的照顧經驗與壓力調查」發現，家中只要有人生病，對一般普通家庭來說，不論是經濟或人力上均陷入困境；75％的上班族曾因家人住院照顧而請假，而在照服員花費上，家庭每天平均聘僱照服員的費用約2,960元，等於住院10天就得付29,600元，相當於社會新鮮人一個月的薪資，這還不包括營養品、藥品或醫材差額等費用。

住院陪病方式，則以「家人輪流排班照顧」佔31.9％為最多，其次是「聘請本國看護24小時照顧」、「一位親人全天照顧」。

家總另一份調查更顯示出家庭照顧者的樣貌：以女性居多，約占7成年齡介於51～60歲，佔32.9％；其次為41～50歲，佔25.5％；再次之為61歲以上，佔24.4％平均照顧時間9.9年，每天平均照顧長達13.6小時讓照顧者最感沮喪的包括「失去自己的生活（28.3％）」、「工作與照顧難以兼顧（21.5％）」、「經濟困難（20.3％）」等長期推動全責護理的台灣大學護理學系副教授周照芳感慨，現在最可憐的是，很多家庭沒有時間照護長輩，必須送進長照機構，但這些長輩年紀大了、多半全身都有慢性病，有些已失能或行動不便，而不能動的長者更容易生病，可能一感冒就肺炎，要再轉送到醫院去治療，住院又得自請看護花一筆看護費，「因為長照機構的床位很難排，結果也不敢退床，變成醫院、長照機構兩頭花錢，一個月4萬、8萬地燒，很可怕。

」更可怕的是，花了錢還可能無法保安康。

「很多病患出院時還掛著鼻胃管等，家屬看了很緊張，因為根本不會照顧，」周照芳說明，沒有照顧經驗的家屬並非不願意照顧病患，只是看到病患身上這些鼻胃管、尿管等，非常擔心一但照顧不好，反而影響病患的病情，因此，「我常接到朋友打來請求幫忙找護理之家，因為根本找不到床位。

」台灣還存在一個嚴重問題：不管是護理之家、安養機構等長照機構，一床難求。

周照芳坦言，長照機構不可能開很多床位空著等病人，因此，「醫院全責照護一定要實施！」至少能減輕家屬在醫院端的負擔，又能兼顧照護品質，先減輕在最急迫的急性醫療期找看護和支付龐大費用的壓力。

老老難相顧就算有照服員，體力仍透支70多歲的曾太太照護先生的經驗也是如此。

她的先生4年前跌了一跤，導致頭骨凹、腦出血開刀，此後經常住院，曾太太考量自己年紀也大了，每天花2,200元請看護協助照顧，不料先生二度跌跤，又因肺結核，前後住院53天，看護費花了20萬元左右。

還好當時曾先生有存款，但花錢也買不到保障。

回想父親住院時的狀況，曾先生的兒子說，媽媽年紀大，當時只希望趕緊找到照服員幫忙生活照顧，「只求有、不求品質」，還曾到護理站詢問能否找較負責的照服員，護理站也只說照服員都受過訓練、每位都不差，事實上卻非如此。

曾太太說，他們遇過不錯的照服員，認真負責、也很細心，不太需要操心；先生因肺結核住進醫院負壓隔離病房時，一開始沒有照服員願意來，她只能親自照顧，後來找到照服員，但常常一喝水就是半小時不見人影，花了錢依舊無法放心，還是得時刻看著。

還有位照服員將她的先生抱起來坐，用床單將他綁在椅子上，結果先生很想睡覺、身體不斷往下滑，曾太太發現後嚇死了，急著想替先生解開、抱回床上，卻因為自己羸弱力氣不夠，「我當時急死了，去哪裡找人？」她心有餘悸地回憶。

曾太太的兒子說，有段時間明明請了照服員，但媽媽依舊每天喊累。

因上課無法隨時在醫院的他，一開始也無法體會，後來才知道，即使請了醫院照服員，媽媽的壓力仍不小，有時得幫爸爸翻身、拍背。

多年照顧下來，曾太太的腰部經常劇痛，甚至有陣子無法走路、必須用爬的，且因經常擔心先生的狀況，也讓她睡不好、吃不下，「照顧先生，真的讓我體力透支，」她無奈地說。

在台灣，有無數的「阿龍」和「曾太太」。

 目前台灣約76萬名失能、失智及身心障礙者，約2成使用政府長照資源，近3成聘僱外籍看護工，逾5成完全仰賴家庭照顧。

勞動部從衛福部「2010國民長期照護需要調查」推估，截至2015年，台灣全國就業人口數約1,153萬人，因照顧受到影響者占五分之一、約231萬人，每年約17.8萬人「因照顧減少工時、請假或彈性調整比率」，約13.3萬人「因照顧離職」，甚至形成所謂的「流沙中年形容已步入中年40歲、且月收入在2萬元以下的中年勞工，陷落貧窮線邊緣的流沙。

」。

而老老照顧，更常釀成長照悲歌。

接住照護者政府長照2.0，如何讓家屬不再先倒下？Fill1往來醫院與家裡的陪病家屬。

（攝影／曾原信）照護者承受極大的身心及經濟壓力，把家人照顧好了，往往自己也倒下了。

家總副主任張筱嬋說，近年來甚至出現不少「照顧者照到自己倒下、甚至比被照顧者先走」的悲劇。

家總經常接到被照顧壓得喘不過氣的求助案例，「憂鬱症最常見，這些家庭照顧者往往斷絕了自己與外界人際互動，心理壓力有時也會連帶影響生理，」張筱嬋就碰過一個令她印象深刻的案例，「那是一個已婚中年婦女，雖然有自己家庭，但一直照顧高齡退化的娘家爸媽，結果有一回爸爸跌倒住院、行動自理也不佳的媽媽獨自在家，她等於自己家、娘家和醫院三頭跑，先生也常常要請假支援，最後自己免疫力下降，經常劇烈頭痛、反覆感冒，後來子宮頸抹片發現早期癌變。

直到她自己倒下，才向我們（家總）尋求資源協助。

」58歲的沈宗祥便是那個「倒下的照顧者」。

4年前，沈宗祥原本定居美國的雙親返台，沒想到卻各自因心肌梗塞、腦出血等問題，幾乎同時入院，再加上他的兄弟全在國外，不知所措的他，在父母住院的一個多月期間，請了照服員幫忙照料父母，「每天2,300元固定支出花得很快，但又能怎麼辦？」最後總共花了50萬的看護費不說，連他自己也倒下。

沈宗祥說，母親本就患有失智症，腦出血開刀後已認不得人，出院後便將媽媽安排至護理之家照顧，每個月花費3萬元左右；父親則不願到護理之家，因此長期住在家中由他照顧，並申請一天2小時的居家服務員協助。

有高血壓家族史的沈宗祥，在照顧父母期間，必須按時餵食、翻身、拍背等，經濟及生活壓力大，長期睡眠不足，甚至有時血壓飆至180，感覺頭暈、不舒服，他說，現在自己也算是「患者」，但父母親生病，「遇到了就只能這樣」，不得不肩負照顧的責任。

周照芳提到，「常有護理人員跟我說，病房裡常有哪個病房的家屬又跌倒、昏倒或發病了，甚至家屬比病人早過世的很多。

」當有家屬突然跌倒時，護理人員或社工還得趕緊聯繫其他家屬前來照顧這名「陪病家屬」，有的家屬告訴護理人員「家裡已經沒有人可以幫忙了」，有的還找來年紀大的叔叔、伯伯來幫忙。

長年接觸許多獨自「硬撐」的照顧者，張筱嬋心疼地呼籲：「照顧者要適時求救！」向社會單位和相關團體申請喘息服務和居家照護的資源。

當然，她也指出，現在最大的問題就是整體照服人力不足，醫院端和長照端接軌也不夠，這些都是長照2.0要努力的方向。

目前健保署雖然推動「銜接長照2.0出院準備友善醫院計畫」，但參與醫院僅100多家，「有的積極、有的投入不足，整體落差很大，」張筱嬋指出。

住院期間看護費用負擔重，回家卻又是另一個苦難的開端。

母親的一場病，讓阿龍觀念改變很多。

除了工作、照顧媽媽，他還會抽時間做DNR（不施行心肺復甦術）宣導志工，甚至自己健保卡也簽署了同意不要無謂醫療，在人生最後一段路，不讓其他人辛苦、走得更有尊嚴。

至於曾太太，最擔心自己的兒子成了下一個「阿龍」。

她說，一般的醫療費有健保給付，花費還不多，但請照服員是巨大的額外支出，她不僅憂心自己年紀大了，能照顧先生到什麼程度？更擔心未來自己若生病，是不是兒子也得花錢花時間照顧？想到這裡，她的眉頭鎖得更深了。

索引獨子陷流沙費用兩頭燒老老難相顧接住照護者生活．醫藥11/6/2018文字陳麗婷攝影曾原信設計黃禹禛共同採訪／葉瑜娟、楊惠君醫療政治政策高齡老人長照失智症照護用行動支持報導者獨立的精神，是自由思想的條件。

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